Una campaña mundial de sensibilización para crear conciencia sobre el síndrome de Prader-Willi (SPW) está sucediendo en este momento y durante todo el mes de mayo. Esta da a la gente la oportunidad de aprender más sobre este trastorno genético que con el correr de los años y que gracias a que la ciencia avanzó, los resultados son muy positivos y a futuro se visualizan mucho más.
En nuestra ciudad conocimos este síndrome a través de la familia de Lucio que nos enseñaron sobre esta enfermedad rara en su momento pero que ya no nos sorprende escucharla, este adolescente está por cumplir 15 años durante este mes y tiene un día a día de aprendizaje continuo.
Actualmente concurre a la Escuela de Despertares y al Centro de Día donde la atención que recibe es más que loable porque los ayudan, lo comprenden y acompañan que es muy valorable porque no siempre se encuentra en una institución. También recibe a través de clases zoom apoyo de la Fundación Espine en Buenos Aires donde hay un equipo de trabajo que se especializa en este síndrome.
Para continuar aprendiendo y saber cómo ha crecido el trabajo de fundaciones y asociaciones de padres hablamos con Yesica Rodríguez mamá de Lucio que siempre estuvo informando a la comunidad y a quién consultará sobre la misma, hay un cambio más que positivo pero cada etapa es un nuevo desafío para ellos.
“Mes de la Concientización del Prader Willi, en este tiempo se ha comenzado hablar y en Juárez se entiende que se trata o por lo menos lo ha escuchado en algún momento porque hay un precedente, lo que tratamos es que se sepa que es un tipo de enfermedad y que después de tantos años ha dado resultados muy buenos.
A nivel más amplio mirándolo desde la Asociación de Padres también vemos cierto grado de concientización pero sabemos que nos falta mucho camino por recorrer, estamos armando grupos de difusión por zonas.
El año pasado a pesar de la pandemia, nos benefició de alguna manera porque pudimos conectarnos un poco más, tuvimos participación en charlas con personas de otros países y pudimos reflexionar en ciertos temas que por ahí veníamos medios flojos por ejemplo uno va aprendiendo mientras su hijo va creciendo, ahora estamos entrando en la edad adolescencia con Lucio en nuestro caso y nos vamos enterando de cosas.
Lucio está por cumplir 15 años y estamos en una etapa complicada como todos porque hay quitar el velo de la discapacidad de que toda su vida estarán infantilizados y dependiendo de sus padres y la verdad que no porque son personas como todos, sienten como todos y atraviesan esta etapa como todos, quizás algunos más rebeldes otros más tranquilan pero la viven como el resto”.
Además dijo, “En este mes no hay un lema en particular, sino que tratamos de acompañar porque sabemos que en algunas familias esta pandemia los tocó de cerca y ellos tienen un fuerte riesgo de que al contraerlo se complique, hubo pérdidas cercanas entonces nos obliga a rearmarnos, hacernos más fuertes, pensar y acompañarnos.
El 2020 no fue tan terrible como este año en curso, arrancamos complicados, no es fácil el encierro lo digo en mi caso particular porque Lucio todo lo exterioriza a través de la actividad física pero comparado a otros lugares estamos un poco mejor.
Nosotros estábamos yendo a una Fundación Espine en Buenos Aires que trata enfermedades pocos frecuentes y se especializan en el Síndrome de Prader Willi ahora vamos más esporádicamente por este tema, pero a Lucio lo ayudó a llegar a su peso ideal y también lo ayudaron a conductas y otras cuestiones que teníamos que trabajar adentro de la familia, ahora parte de ese apoyo es a través de clases virtuales y un seguimiento terapéutico”.
Con el correr de los años todo ha evolucionado y la ciencia hizo su trabajo, “En este tiempo el síndrome es más fácil detectarlo porque la ciencia ha avanzado mucho, incluso es hasta detectable estando en gestación, en el momento que Lucio nació fue un momento de transición antes se utilizaba un método pero de un tiempo a esta parte se hace un análisis y se han mejorado muchas técnicas, por ejemplo todavía estaba en fase de prueba el tema de la hormona de crecimiento, hoy sabemos y está aprobado que está ayuda, todos los niños que nacen de 5 años para acá la están recibiendo cosa que a nosotros no nos tocó porque no se permitía en ese momento, pero estamos contentos que otros la pueden utilizar con muy buenos resultados y ayuda a su calidad de vida”.
Lucio se reinventa continuamente al igual que su familia, hablarlo es normal que ayuda a visualizar el tema, “nosotros nos reinventamos en cada etapa, es un aprendizaje para toda la familia, él lo tiene muy incorporado lo cuenta a quien conoce por primera vez.
Siempre nos preguntan sobre este síndrome, entregamos material, nos contactan profesores de educación física, nutricionistas o psicopedagogos que nos piden ayuda para algún trabajo por eso repito se ha visualizado más y está bueno para los chicos que se están formando.
Es una tarea que no se logra de un día para otro, la fundación hace 25 años que trabaja, hay chicos de todas las edades, antes nosotros hacíamos más campañas porque Lucio era más chico y queríamos que se conozca, ahora está en una edad más sensible en la que por ahí hay que preguntar si quiere que nosotros hablemos de él, respetamos esa decisión, nos parece sumamente sano que lo pueda elegir.
Tiene independencia, puede pensar, decidir y mucho más entonces se las fomentamos para que las siga haciendo, los frutos son a largo plazo y es lo que nos empieza a pesar ahora porque cuando éramos más chicos creíamos que íbamos a tener todo el tiempo del mundo pero empieza a dar vuelta el carretel, el hilo se va acabando y uno sabe que no es infinito, que alguien deberá tomar la posta en algún momento.
Uno como papá piensa que se va a ir primero entonces duele, es difícil creerlo pero todo lo que hacemos ahora es porque pensamos en eso. Pero tiene un entorno que lo va ayudar muchísimo porque la verdad que sus hermanas son de fierro, sus tíos y abuelos, hay mucha gente que lo quiere mucho sin ser pariente, eso se lo ganó él, no lo hicimos nosotros”.
María del Carmen Remedio