La Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños y Jóvenes con Cáncer manifiesta la necesidad de que se garantice la cobertura de las necesidades de los chicos con cáncer de todo el país. En el Día Internacional del Cáncer Infanto Juvenil, la Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños y Jóvenes con Cáncer, destaca la importancia de que las necesidades de los chicos con cáncer sean cubiertas con la celeridad que la problemática requiere. La Red considera fundamental la cobertura de los siguientes aspectos:
-Cobertura de las necesidades desde el momento mismo de la presunción diagnóstica que permita lograr el acceso a un diagnóstico certero y oportuno.
-Inmediatez en la respuesta por parte de los organismos responsables para evitar que las demoras en el acceso a los recursos retrasen el cumplimiento de los protocolos de tratamiento en tiempo y en forma e influyan negativamente en las posibilidades de curación y sobrevida.
-Enumeración detallada pero no taxativa de las prestaciones que deben ser cubiertas por los responsables para evitar negativas y demoras, como así también posibilitar que las prestaciones se ajusten a las condiciones especiales que requieran los pacientes.
-Provisión de información clara, precisa y completa sobre trámites, requisitos y formularios por parte de los prestadores y pagadores, para disminuir los tiempos que la burocracia impone en todos los sectores del sistema de salud
Dice Edith Grynszpancholc, miembro de la Red Nacional: “Nuestra propuesta está basada en la experiencia de la Red Nacional. Somos 33 organizaciones que desde hace más de 25 años trabajamos defendiendo los derechos de los chicos con cáncer,habiendo ofrecido nuestros servicios a más de 15.000 niños. Hemos apoyado también activamente a los Servicios de Oncología Pediátrica de los hospitales públicos de todo el país, donde son tratados mayoritariamente los chicos con cáncer.
Conocemos de primera mano, las dificultades y necesidades que atraviesan los niños con cáncer y sus familias en las distintas provincias y sabemos que para lograr una mayor sobrevida se requiere de un marco legal que ofrezca soluciones concretas, evite nudos burocráticos y asegure la celeridad necesaria en el abordaje de la problemática desde el momento mismo de la sospecha diagnóstica”.
Sobre la Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños y Adolescentes con Cáncer
La Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños y Adolescentes con Cáncer, está conformada por 33 organizaciones que representan a 20 provincias de todo el país. El 76% de ellas han sido fundadas por padres y madres de niños y adolescentes con cáncer; algunos de estos niños han sobrevivido a la enfermedad y otros han fallecido. Desde hace 25 años, los integrantes de la Red se capacitan en forma conjunta sobre el mejoramiento de la ayuda a las familias, establecen pautas de colaboración con la salud pública y con obras sociales y prepagas, trabajan alineadas con el Instituto Nacional del Cáncery apoyan el desarrollo de la Oncología Pediátrica, en todo el país. En cada una de las provincias donde existe un servicio de Oncología Pediátrica, hay una organización de ayuda local que trabaja ligada al hospital público. Existen también organizaciones que ayudan a las familias afectadas, en algunas ciudades/provincias en las que no se realizan tratamiento, localmente.
Los Servicios que se ofrecen a las familias son totalmente gratuitos y abarcan ayudas, tanto para el mejoramiento de la calidad de vida ( acompañamiento, actividades de apoyo psicológico, recreación, apoyo educativo, etc.), como para el cumplimiento del tratamiento en tiempo y en forma (acceso a todo tipo de medicación y soporte nutricional, transporte, ayuda en trámites etc.)
Además de sus vivencias personales como madres y padres de niños con cáncer, quienes dirigen las organizaciones que integran la Red, cuentan con la experiencia de haber ayudado a miles de familias en todo el país. Conocen en profundidad, las necesidades y dificultades que enfrentan estas familias y las múltiples barreras que se deben enfrentar para que los chicos con cáncer accedan al tratamiento y cuidado, en tiempo y en forma.
Sobre el cáncer infantil
Según estadísticas de la Agencia Internacional de Investigaciones sobre el Cáncer (IARC), cada año se producen 250.000 nuevos casos de cáncer infantil en el mundo. En Argentina son 1.400 chicos los que cada año reciben este diagnóstico. El 70% de ellos podrá curarse si accede a diagnóstico oportuno, tratamiento adecuado y apoyo psicosocial de manera inmediata.
A diferencia del cáncer en adultos, al ser una persona en crecimiento, la evolución de la enfermedad en los niños es más rápida. Por eso, el tratamiento debe realizarse en forma inmediata, luego del diagnóstico y deben cumplirse los tiempos definidos en el protocolo de tratamiento, para que el niño tenga todas las posibilidades de curación y sobrevida posibles. Por otro lado, cuando un niño es diagnosticado con cáncer, toda la familia debe organizarse para poder cumplir con las exigencias del tratamiento, muchas veces alejados de su lugar de origen, generando costos importantes que no siempre son cubiertos por la seguridad social y privada o por el Estado.
Desde Jano Por Todos, todos los años realizamos nuestra campaña de concientización #PoneteLaCamiseta®, promoviendo el uso de una prenda blanca en señal de apoyo a los chicos con cáncer. Este año se realizará la Jornada de Concientización simultáneamente en Tandil (Plaza de Moreno y Garibaldi) y en Benito Juárez: PLAZA INDEPENDENCIA, de 18 a 20 hs.
Para mayor información contactar:
Alejandra Kluga
