Si afirmamos que las mujeres constituyen un grupo vulnerable, ¿eso significa que todas las mujeres lo somos por igual?
En este artículo analizaré algunas de las diferentes vulnerabilidades que puede adquirir una mujer y me focalizaré en las investigaciones con mujeres embarazadas. Lo haré desde la perspectiva bioética y argumentando desde lo que Florencia Luna (2013) denomina “la metáfora de las capas de vulnerabilidad”.
¿Por qué digo que las mujeres no constituyen un grupo vulnerable per sé?
Los grupos poblacionales no son homogéneos. La vulnerabilidad no es única ni es una categoría. No es un rótulo ni una etiqueta. Es un concepto vinculado a las circunstancias.
Una misma mujer puede atravesar varias vulnerabilidades. Por ejemplo, las mujeres que viven en países industrializados generalmente son respetadas, pueden trabajar, estudiar y elegir su plan de vida. Sin embargo, las que viven en países intolerantes a los derechos reproductivos, adquieren una primera capa de vulnerabilidad. Al mismo tiempo, la situación es diferente si la mujer tiene educación y recursos económicos como para poder superar las consecuencias de la intolerancia a los derechos reproductivos; ya sea porque tenga la capacidad socio-económica de comprar anticonceptivos adecuados, como, por ejemplo, aun si debe recurrir a un aborto ilegal, éste probablemente sea más seguro que si acude a una curandera (Luna, 2013). Ella no se convierte en vulnerable, adquiere una capa de vulnerabilidad, es decir, es vulnerable en un aspecto particular que es el resultado de la interacción, de sus circunstancias particulares y sus propias características.
Afirmar que todas las mujeres son vulnerables nos conduce a etiquetarlas e invisibilizar el problema de la vulnerabilidad en ellas.
La inclusión de la mujer como sujeto de investigación
Existen antecedentes históricos que registran la exclusión de las mujeres en diferentes actividades y las investigaciones constituyen un ejemplo más.
Excluir a una mujer de una actividad que a ella no le interesa, no la hace vulnerable. Excluirlas de investigaciones biomédicas, sí.
Por ejemplo, la escasa información acerca de lo que ocurre específicamente en mujeres con SIDA y en mujeres con alteraciones cardiovasculares es consecuencia de posturas extremas respecto a la inclusión o no de las mujeres como sujeto de investigación.
En relación a lo que dije en el párrafo precedente, algunas demoras diagnósticas, terapéuticas o acciones insuficientes de tratamiento para esas mujeres, responden a la falta de información de tratamientos disponibles por no haber sido probados en ellas.
En este marco, retomando el concepto de vulnerabilidad en capas, las mujeres que viven en zonas marginales, alejadas de los centros de atención directa y sin atención sanitaria remota, son doblemente vulnerables en relación a las que viven en zonas urbanas donde se tiene toda la atención posible.
Las normas éticas internacionales (CIOMS y otras) establecen que una investigación debe realizarse sólo si hay buenas chances de que la población con la que se investiga se va a beneficiar con dicho estudio. O si hay seguridad de que los riesgos y efectos que puedan alterar el bienestar de los participantes serán mínimos.
Sin embargo, algunas investigaciones suelen realizarse en países pobres en los que su población no se beneficiará con el estudio. En tal sentido, las mujeres (desde ya, los hombres también) de esos países pueden adquirir una capa más de vulnerabilidad.
Lo expresado en el párrafo anterior no significa que siempre las mujeres de menos recursos económicos sean más vulnerables que las de clase media. De hecho, en el caso de la recolección de sangre de cordón umbilical por parte de los bancos privados de sangre, las mujeres de clase media son más vulnerables que las mujeres sin recursos porque estas no son parte de su clientela (este problema ético no lo ampliaré aquí pero hay artículos académicos sobre el tema).
¿Incluir o no incluir a las mujeres embarazadas como sujetos de investigación?
Respecto a los estudios en mujeres embarazadas, algunas posturas un tanto conservadoras sostienen que aunque el riesgo sea mínimo, en el caso de los ensayos clínicos o estudios no clínicos que afecten el embarazo, el feto o la salud de las mujeres, no deben efectuarse.
Pero, las mujeres embarazadas se enferman y las mujeres enfermas se embarazan (Saenz C. y otros, 2017).
Entonces, ¿cómo prescribir medicamentos durante el embarazo y cómo obtener datos respecto a la dosificación exacta si no se realizan estudios que permitan tener evidencia sobre cómo tratar las enfermedades en este período?
Durante años se excluyó de la investigación biomédica a toda mujer que pudiera estar embarazada para prevenir dañar al feto.
En el año 2001 en EEUU se realizó una reforma legal que permite a las mujeres participar en los ensayos clínicos. Desde entonces, en ese país, las mujeres en edades fértiles o embarazadas comenzaron a estar incluidas en los protocolos de investigación.
La situación en América Latina y particularmente en Argentina no ha sido muy diferente.
Sin embargo, aunque se avanzó respecto a la inclusión, la discusión sigue estando y la incertidumbre tiene sus costos. Por ejemplo hay un alto porcentaje de medicamentos que respecto al riesgo fetal se clasifican como “indeterminados”.
Otra cuestión vinculada a la vulnerabilidad es que muchas veces quienes participan en estos ensayos como investigadores, son los mismos médicos de hospitales públicos o privados que hacen estos trabajos mientras atienden a sus pacientes y esto puede generar algunos problemas éticos.
Cuando el investigador es el médico personal de las pacientes, puede ocurrir que ellas se vean influenciadas por el vínculo y temer, por ejemplo, que la negativa a participar dañe la relación terapéutica o signifique la omisión de servicios de salud (CIOMS, OMS, 2012). Esta situación de vulnerabilidad puede generarse tanto en pacientes hombres como en mujeres. Pero en el caso de la paciente mujer embarazada, en su legítimo deseo de proteger a su hijo, probablemente ese temor la coloque en una situación de mayor vulnerabilidad que los demás sujetos investigados.
Investigar en mujeres embarazadas exige considerar a cada una de ellas como un sujeto especial de investigación. Se requiere tomar todos los recaudos posibles de acuerdo a la normativa vigente nacional e internacional.
Si no se sabe si los medicamentos son eficaces o siquiera seguros para ellas, sus embriones y/o sus fetos, privarlas de los beneficios de la investigación para protegerlas constituye una forma de desprotección a ellas y a su descendencia.
Por lo expuesto hasta aquí y en función del interrogante que formulé al iniciar este artículo, mi respuesta es que no todas las mujeres son vulnerables por igual.
Ni todas las mujeres embarazadas son vulnerables, ni todas las mujeres de clase media no lo son.
Analizar la vulnerabilidad desde la concepción tradicional nos conduce a poner ciertas etiquetas que pueden ser muy difíciles de erradicar.
Considerar la vulnerabilidad desde la noción dinámica en la que me focalicé nos presenta el gran desafío de pensar en estrategias de protección que permitan retirar cada una de las capas a las mujeres que las padecen.
Deconstruir conceptos es una forma de practicar la empatía que puede transformar la realidad.
